Форумчане, ребенку жизненно необходима поддержка!!!
Вложений: 1
Уважаемые форумчане! Не раз обращалась с вопросами по ВЭД и всегда находила в Вас понимание, поддержку, реальную помощь!
Сегодня прошу.. нет, УМОЛЯЮ помочь ребенку! Малыша зовут Вовочка Сологуб, ему 16го сентября исполнился всего годик. У него СМА 1 типа- спинально мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, но его сегодня уже можно вылечить. Вопрос только в стоимости лечения- один единственный укол, который содержит аденовирус с встроенным исправленным геном, который вводится капельницей и заменяет поломанный ген на нормальный, стоит до конца этого года больше 150 млн рублей!!! У семьи Вовы таких денег нет.. Созданный правительством фонд "Круг добра" очень долго регистрировался, собирал деньги.. и реально стал оказывать помощь не с января, как было ранее озвучено президентом, а с июля месяца, когда Вове было уже 10 мес.. а Круг добра установил критерий на покупку этого лекарства за счет средств Фонда- возраст в 6 мес.. при том, что сам изготовитель устанавливает критерий только по весу (13,5 кг в США и 22 кг в Европе)!!!! В итоге родителям Вовы ничего не остается, как собирать капля за каплей эту сумму.. Прошу Вас помочь. 100-200-..500руб или 1000- не важно. Важно, что нас много и из капли рождается море!!! Любая сумма- шаг навстречу жизни.. нормальному детству.. Без Укола Золгенсма ребенок умирает.. у него каждый день погибают мотонейроны, он теряет навыки, возможность двигать своим телом.. даже глотать.. затем дышать и далее остановка сердца.. Сегодня уже второй день как Вова в реанимации с двусторонней пневмонией.. Ситуация крайне опасная.. Умоляю не пройти мимо и помочь!!!:cray: Вот здесь страничка Вовы в инсте @help_vova.sma Здесь же Вы найдете все документы.. видеоролики, в том числе, которые показывают федеральные каналы..Видео с этим очаровательным голубоглазым обаятельным мальчуганом. только осторожнее, он украдет и Ваше сердце!!! Заранее благодарю каждого и прошу админов не удалять тему хотя бы пару месяцев или пока сбор не закроют. Не отворачивайтесь от ребенка, пожалуйста. Если документы нужны, предоставлю |
Очень хочется верить, что хоть кто-то из тех, кто посмотрел сообщение, так же зашел на страничку Вовчика в инстаграмме.
Ребята, это реальный ребенок.. деток с таким заболеванием, которым правительственный Фонд, созданный президентом для как раз закупки дорогостоящего лекарства, и отказавшим только потому что они старше 6 мес, их всего чуть больше 20ти.. Но времени у них мало.. Каждый день на счету. Я понимаю, что здесь форум про таможню и околотаможенным делам..Сама в этом котле страстей каждый день.. Но если будет минутка, посмотрите на детей, почитайте истории.. Вот ссылки на федеральные фонды помощи. Заранее спасибо! Здесь про Вовчика https://pszh.ru/pomoshch/detyam/pere...ogub-vladimir/ А здесь еще 7 деток, включая Вовочку https://fond-vl.ru/ Начните утро с доброго дела. Этим малышам важна помощь каждого и на любую сумму.. Еще раз спасибо! |
Текущее время: 02:42. Часовой пояс GMT +3. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.4
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot