Уважаемые форумчане! Не раз обращалась с вопросами по ВЭД и всегда находила в Вас понимание, поддержку, реальную помощь!
Сегодня прошу.. нет, УМОЛЯЮ помочь ребенку!
Малыша зовут Вовочка Сологуб, ему 16го сентября исполнился всего годик. У него СМА 1 типа- спинально мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, но его сегодня уже можно вылечить. Вопрос только в стоимости лечения- один единственный укол, который содержит аденовирус с встроенным исправленным геном, который вводится капельницей и заменяет поломанный ген на нормальный, стоит до конца этого года больше 150 млн рублей!!!
У семьи Вовы таких денег нет.. Созданный правительством фонд "Круг добра" очень долго регистрировался, собирал деньги.. и реально стал оказывать помощь не с января, как было ранее озвучено президентом, а с июля месяца, когда Вове было уже 10 мес.. а Круг добра установил критерий на покупку этого лекарства за счет средств Фонда- возраст в 6 мес.. при том, что сам изготовитель устанавливает критерий только по весу (13,5 кг в США и 22 кг в Европе)!!!!
В итоге родителям Вовы ничего не остается, как собирать капля за каплей эту сумму..
Прошу Вас помочь. 100-200-..500руб или 1000- не важно. Важно, что нас много и из капли рождается море!!! Любая сумма- шаг навстречу жизни.. нормальному детству..
Без Укола Золгенсма ребенок умирает.. у него каждый день погибают мотонейроны, он теряет навыки, возможность двигать своим телом.. даже глотать.. затем дышать и далее остановка сердца.. Сегодня уже второй день как Вова в реанимации с двусторонней пневмонией.. Ситуация крайне опасная..
Умоляю не пройти мимо и помочь!!!
Вот здесь страничка Вовы в инсте @help_vova.sma
Здесь же Вы найдете все документы.. видеоролики, в том числе, которые показывают федеральные каналы..Видео с этим очаровательным голубоглазым обаятельным мальчуганом.
только осторожнее, он украдет и Ваше сердце!!!
Заранее благодарю каждого и прошу админов не удалять тему хотя бы пару месяцев или пока сбор не закроют. Не отворачивайтесь от ребенка, пожалуйста. Если документы нужны, предоставлю
